Si les politiques de vieillissement tendent à encourager le maintien à domicile, les Établissements d'Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) restent un pilier majeur de l'accompagnement de la dépendance. L'EHPAD est l'héritier de l'hospice, et conserve donc une partie de ses logiques architecturales et fonctionnelles. Depuis les années 1970, la transformation de ces lieux de soins en lieux de vie est donc un enjeu majeur pour ces établissements (Richelle, Loffeier, 2017). Pour autant, l'EHPAD reste aujourd'hui encore une institution où se déploient des formes multiples de violences, qui touchent tant celles·eux qui y travaillent que celles·eux qui y vivent. Ces problématiques se reflètent dans la littérature scientifique, qui continue de mobiliser abondamment la notion d'institution totale (Foucault, 1975. Goffman, 1968) pour documenter les maltraitances et privations de droits dont sont victimes ses résident·es (Rebourg, Renard, 2022, Dupin, Lépine, 2023).
Dans le cadre de ma thèse en géographie, j'enquête sur quatre EHPAD de la métropole parisienne, aux situations spatiales et socio-économiques différentes. Je mobilise une méthodologie mixte, qui s'appuie sur des traitements statistiques (enquête EHPA de la DREES), de l'observation ethnographique et des entretiens auprès du personnel et des résident·es.
Cette communication aura pour objectif de revenir sur la manière dont les rapports de domination qui se jouent dans l'EHPAD ont impacté ma recherche : comment les impératifs éthiques ont-ils mené à une restructuration du protocole d'enquête une fois ce dernier confronté à la réalité du terrain ?
Nombreux sont les enjeux éthiques qui gravitent autour d'un terrain en EHPAD, où co-existent deux populations vulnérables. Il y a d'une part les résident·es, majoritairement très dépendant·es et dont j'avais sous-évalué les difficultés cognitives et donc la possibilité à consentir et participer à l'enquête. Comment, dès lors, aborder leur expérience et leur vécu en EHPAD sans pouvoir échanger directement ? Du côté du personnel, il m'a fallu retravailler le dispositif d'enquête et mettre en place des stratégies pour m'affranchir de la direction. Le personnel est majoritairement féminin, racisé, et évolue dans un cadre très hiérarchisé. Ma simple présence a pu renforcer les relations de domination auxquelles il était exposé. J'ai donc dû retravailler le dispositif d'enquête et être particulièrement attentive au libre consentement des enquêté·es - qui m'associent à la direction - et aux modalités d'entretien (lieu, créneau)
Le protocole d'enquête a aussi été confronté à des impératifs éthiques extérieurs. Il m'a fallu comprendre et adapter ma recherche au cadre législatif lourd qui entoure la recherche sur les données de santé. Différentes démarches ont été accomplies (mise en conformité RGPD, procédure CESREES). Je reviendrai sur la manière dont ces procédures - qui ne sont pas pensées pour la recherche en sciences sociales - ont été réalisées. Très chronophages, ces démarches bureaucratiques entrent en conflit avec le temps de la thèse. Elles traduisent aussi l'affrontement de deux logiques, juridique et scientifique. L'ensemble met en lumière un cadre juridique souvent peu adapté aux réalités de la recherche en sciences sociales et à ses propres exigences éthiques (Germanos, 2022).
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