Questionner le Handicap (in)visible et les expériences des espaces chez les personnes atteintes du Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (POTS)
Marie Pouillès-Garonzi  1@  
1 : Environnement Ville Société
Institut National des Sciences Appliquées de Lyon, Centre National de la Recherche Scientifique : UMR5600, Ecole Nationale Supérieure d'Architecture de Lyon, Ecole des Mines de Saint-Etienne : UMR5600, Ecole Nationale des Travaux Publics de l'Etat : UMR5600, Université Jean Monnet [Saint-Etienne] : UMR5600, Université Jean Moulin - Lyon 3 : UMR5600, Université Lumière - Lyon 2 : UMR5600, École Normale Supérieure - Lyon : UMR5600

Cette proposition de communication est basée sur une enquête réalisée auprès de personnes atteintes du Syndrome de Tachycardie Orthostatique Posturale (POTS) afin d'évaluer le niveau de limitations rencontrées par celles-ci dans différents « espaces vécus » au sens où l'entend Armand Frémont (1974). Le syndrome de POTS peut constituer un handicap (in)visible de nature diverse selon les environnements fréquentés et occupés par les personnes atteintes.
La notion de handicap invisible est retenue dans ce travail car selon Aurélie Combeau (2020) « ce qui interpelle dans la dénomination de handicap invisible, c'est que la problématique sociale, phénoménologique et psychologique y est immédiatement mise en perspective. » Ce type de handicap non-apparent à première vue peut être vécu par des patients atteints de troubles cognitifs, psychiques ou encore de dégénérescences selon l'auteure. Les espaces étudiés dans ces travaux se divisent en trois grandes sections : les espaces privés, publics et virtuels.
La méthodologie se fonde sur l'examen de différents travaux de géographes dans le domaine de la santé et du handicap (comme Chaudet, Bodin, Bourgarel, Borioli, Rapegno) mais aussi sur la notion « d'habiter » (comme explicitée par Besse, Lazzarotti, Stock). Elle est complétée par une enquête menée à l'aide de deux questionnaires distincts en langue française. Un a été soumis aux patients diagnostiqués / vivant en France, et le second a été destiné aux patients diagnostiqués / vivant hors de France (sphère francophone élargie).
La problématique se base sur le questionnement des limitations spatiales des patients atteints du POTS. On cherche ainsi à connaitre quels sont les obstacles rencontrés, dans quels espaces, à quelle fréquence et comment les surmonter lorsque cela est possible. Le but de ces travaux naissants est d'affermir la connaissance de cette maladie dans les sciences humaines, de donner la parole aux personnes atteintes de ce syndrome afin de mettre en lumière la réalité de leur quotidien quant à leur utilisation des espaces et enfin, d'améliorer leur prise en charge à la fois médicale et sociale.
Les conclusions de cette enquête montrent qu'un grand nombre de limitations façonnent les pratiques des espaces à la fois tangibles et impalpables des patients atteints du POTS. Cette communication relate et discute de ces résultats, des stratégies d'adaptation des patients, des obstacles qui s'imposent et qui sont dépassés, mais aussi des réalités multiples auxquelles ces personnes font face. Le récit de vie de leurs expériences est mis en exergue dans ces travaux inédits qui aspirent à être élargis.
Ce syndrome, peu connu dans les sciences médicales en France, et encore plus rare dans les « humanités », prend pourtant une ampleur considérable à l'aune de la crise sanitaire du coronavirus. En effet, il a été prouvé par plusieurs études la possibilité de développer ce syndrome à la suite d'une infection par la Covid-19. Des patients souffrant de « Covid-long » peuvent présenter ce syndrome. Il est donc urgent de faire la lumière sur cette maladie qui peut constituer un handicap considérable pour les patients qui en sont atteints, afin de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge globale des personnes concernées, car leur nombre croît avec la pandémie que nous vivons depuis plusieurs années désormais.


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